患者關愛小貝的故事:強克與我,樂享美好人生

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七年前的一個夏天,在潮濕悶熱的上海出差的我,在一個大雨的晚上突然覺得右大腿根部劇烈疼痛,并且連續三天都沒有好轉,反而有愈演愈烈的趨勢,連走路都受到了很大影響。

 

一開始,我還以為是室內空調溫度太低的緣故,但回到北京后仍然沒有緩解。于是,我馬上去了醫院,醫生經過初步檢查,診斷為骶髂關節炎,給我開了鎮痛藥。就在我要拿著單子去交錢時,醫生叫住了我,提醒我最好再檢查一下B-27抗原,因為我的癥狀有點像強直性脊柱炎。但他安慰我道,別擔心,一般都不是。其實當他向我說出病名的時候,我就有不詳的預感,因為我突然想到爸爸就有這個病,并且我知道這個病有遺傳的可能。因為爸爸年輕時的醫療條件以及互聯網都不甚發達,因此我們對這個病也一直沒有特別重視。幾天后,當化驗結果出來時,我整個人都懵了,不出所料,我的B-27抗原果然是陽性,結合核磁共振檢查影像,大夫確診為強直性脊柱炎。我還記得當時那個大夫用非??上У恼Z氣說,以后你的脊柱會一節節呈竹節樣病變,直到全部強直,也就不會再發展了。這個病我們這里治不了,推薦你去某幾家專攻這方面疾病的醫院去看看。

 

作為一個剛畢業工作的24歲女孩子,當時感覺天都塌下來了。除此之外,病情也在不斷發展,從起初的右腿根部劇痛,變成左腿根部劇痛,有時甚至兩條腿一起發作,上班時即便坐著也是如坐針氈,起身時更是痛到流汗。記得在不痛的時候,和當時的男朋友一起去京郊滑了一次雪,回家后痛到三天起不來床。就這樣,我開始了我的漫長求醫之路。起初幾年,我一直在靠柳氮磺胺嘧啶、白芍總苷膠囊這兩種藥維持治療,疼痛的時候就輔以鎮痛藥來緩解癥狀。因為我的C反應蛋白和血沉兩項指標一直都在正常范圍內,因此只能一年拍攝一次核磁共振片子來觀測病情變化。

 

2015年冬天,一直還算平穩發展的病情急轉直下,必須早晚各吃一片止疼藥才能緩解癥狀,有時候中午還必須再加一片。我家住在沒有電梯的五樓,上下樓都需要別人背我?,F在想來,可能和那年冬天北京嚴重的霧霾和極端的寒冷天氣有關。就這樣,我來到了北京大學附屬人民醫院的風濕免疫科求診。這次的核磁顯示,我的雙腿骶髂關節已經出現了邊緣參差不齊的骨橋,積液也都已經流到了盆腔。在大夫的建議下,我決定注射在發達國家被普遍應用的生物制劑來控制病情。因為生物制劑在發病前期、中期作用非常不錯,如果等到了晚期再打,效果就不甚明顯了。雖然與柳氮磺胺嘧啶等相對廉價的藥品相比,生物制劑的價格非常高昂,但為了今后能正常地工作、生活,我還是決定一試。

 

在眾多種生物制劑中,我選擇了性價比較高的國產藥品——強克。一是由于它的成分與昂貴的進口生物制劑差別不大,而價格又讓人可以接受;二是由于它的注射比較方便,抽出幾分鐘時間用針管皮下注射即可,不像一些進口藥劑需要通過打點滴的方式輸入;三是由于它的購買也比較方便,在患者中的口碑也很好。就診當天,我就在醫院診室第一次注射了強克。神奇的是,我本來拖著非常疼痛的雙腿來就醫,但上午注射完強克后,當天下午就基本不痛了,比我吃的任何一種止疼藥起效都快。第二周復診時,我向大夫說明了這個感受。她表示我可能是對生物制劑比較敏感的體質,大部分人注射后都是很快起效,但有一部分人對它不敏感。很幸運我是前者。

 

就這樣,從2016年3月開始,我一直在持續注射強克,開始是一周注射50毫克,病情穩定后在醫生的建議下逐漸減量,從2017年年初起,已經減為每兩周注射50毫克。需要注意的是,其間因為癥狀有所控制,我擅自停了柳氮磺胺嘧啶和消炎止疼藥。但醫生建議我在注射的同時還是要繼續服用這兩種藥,最新的科研成果證明消炎止疼藥不僅有臨時止疼的效果,對強直性脊柱炎病情的長期控制也有一定效果。所以我也建議各位病友,在腸胃沒有問題的前提下,還是要以最低劑量維持這兩種藥物的攝入。2017年2月,當我來到醫院復查時,核磁影象表明病情沒有繼續發展,之前盆腔的積液也減少了很多。

 

除了注射生物制劑外,維持適度的體育鍛煉也是對抗強直性脊柱炎的好方法。和很多病友一樣,在患病初期,我并不重視體育鍛煉,總覺得所謂運動療法只是大夫安慰病人的一種說法。并且由于當時癥狀比較嚴重,偶爾運動過后,身體還會疼痛好久,這也使我從心理上比較抗拒運動?,F在想來,我在上大學期間完全沒有發病跡象,而在上班半年后就發病,可能也是和工作后缺乏體育鍛煉有很大關系。

 

由于一些機緣巧合,2017年我暫時放下了工作,要做一段時間的家庭主婦,這就給了我很多閑暇時間。為了打發時間,我參加了瑜伽班課程,每周做大約4個小時的瑜伽,回家后跟著一些手機APP進行半小時左右的體育運動,偶爾也會出門跑跑步。雖然到目前為止,我的健身活動才剛剛開始幾個月,但身體感受到了巨大的變化。從開始的體前屈摸不著腳,到現在基本能做一字馬豎叉;從跑800米都堅持不下來,到現在能慢速跑8公里;從之前肚子上一堆贅肉,到現在馬甲線清晰可見。最重要的是,開始運動以后,以前身體上的很多疼痛消失了,比如困擾了我半年之久的胸骨痛,已經很久沒有過了。此外,運動真的能帶給人快樂,在運動中結交的朋友也會讓你遠離抑郁的心情,活出一個不被病痛所囿的自己。

 

因此,真心建議各位病友,在身體可以承受的情況下適度運動,游泳、慢跑、快走都是比較適合的訓練方式。如果選擇一些健身或瑜伽項目,最好在開始運動前向醫生咨詢自己的病情是否適合做這些項目,在練習時也要向教練說明情況,避免一些容易受傷的動作。

 

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經過這幾年與強直性脊柱炎的相處,我在發病初期懷有的恐懼、擔憂、憤怒的心情已經轉化為與它和諧相處的決心,你可以把它想象成高血壓、糖尿病一類需要終身治療的伴隨性疾病,雖然無法治愈,但只要你積極治療,平和面對,它也只是你身上一個比普通人要麻煩一點的特性,并不會擊垮甚至殺死你。希望大家都能重視這個疾病,積極治療,努力復健,盡自己所能擁有豐富、美好的一生。

 

原作者:小貝

 

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