患者故事小凌的故事:強克與我 樂享美好人生

疼痛過,才會知道自由奔跑的快樂;被上帝的禮物狠狠砸過,才發現更多美好的點滴。

——題記

 

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參與完成健身工作室組織的夜跑活動的我

 

是的,如今的我,把強直當作一個禮物來對待,既然無法徹底治愈,不如把它當作一個天生的烙印,一個讓我懂得如何好好面對生活、珍惜生活的媒介。

 

患病強直性脊柱炎已經四年多,伴隨著我從大學到工作的一系列變化,從普通吃藥到定期打針規律化驗。我也有過疼到無法起床只能挪動走路的時候;有過掉以輕心不按時吃藥結果疼得更劇烈,關節炎癥更強的時候;有過一個人偷偷抹淚,在家人面前抱怨生活的不公平,在外人面前自卑不想說出口死扛著的時候。我想很多病友,都會把強直當作一個無法擺脫的心結,成為想做很多事之前,猶豫的因素所在。

 

而隨著對病情的深入了解,以及身邊的人的鼓勵,我的心態逐漸樂觀起來。可能會覺得難以想像,我是一個需要經常熬夜加班的景觀設計師,是一個長期健身,喜歡舉鐵、長跑、徒步的“女漢子”,看似和病情有些矛盾的身份不時在我身上切換著,但其實,只要注意與合理安排,完全可以兼顧?;疾〔皇欠艞夁@些職業與愛好的理由,而是一個契機,讓自己更成熟有效,更強大地去繼續自己的目標。

 

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參與設計的健身工作室參加團課的我

 

四年多來,我想感謝很多人,感謝第一個意識到我可能不是腰椎間盤突出的校醫院骨科老醫生,他的提醒和堅持檢查的態度,讓我提早發現了這個冷門的病癥;

 

感謝我的健身教練,會自己去百度查閱資料,了解病情,結合我的情況,在鍛煉中悉心指導我每個動作,因為強直性脊柱炎,我開始更加關注自己的健康,更加注重鍛煉,運動能力一直在進步,竟比身邊的同事朋友都要好很多,我也因為愛好健身,參與設計了健身工作室的落成,希望把健康的理念傳播給更多人;

 

感謝仁濟西院注射部的張護士,她是唯一一個在打針時安慰我的人,雖然我從來不怕疼,但這份小小的關懷著實令人感動;感謝仁濟醫院西院風濕免疫科門診部的江醫生,每次去他都會無比樂觀,他鼓勵我工作,讓我知道,只要合理安排,再累再忙,也可以兼顧,不要受疾病影響而輕易放棄;

 

感謝上海賽金生物有限公司的公益活動,相對親民的價格,或多或少地減輕了我們的經濟負擔;感謝各地患者的互相鼓勵交流,我希望病友們能有耐心地面對自己的病情,不要自卑、諱疾忌醫,也不要掉以輕心,謹記醫生的忠告,堅持規律的吃藥和鍛煉;

 

感謝爸爸媽媽,他們是我負面情緒的唯一出口,和我一起承擔著心酸與無奈,而每一次去市中心就醫,也漸漸成了家里的定期小聚餐。以前,我從來不敢在好朋友、同學之間透露自己真實的病情,因為不想接受同情,而現在,我也會向知心朋友吐露心聲,也發現,大家會更加關心自己,鼓勵自己,絕非同情憐憫。

 

很多人喜歡購買明星同款的產品,有時我會想,我可是免費就獲得了明星同款病癥啊,周杰倫、蔡少芬、張嘉譯等很多明星都患有強直,看周杰倫也練就了八塊腹肌,也在經常拍電影開演唱會。他們一步一步的成功背后,付出了常人所不知的艱辛,但依然在舞臺上奉獻精彩的演出。

 

人生那么長,享受追求的過程,本身就很珍貴;人生也很短,短到你完全可以不介意外界的目光,只要用心營造自己的小世界就好,每個人都是小宇宙,疾病會讓我們爆發更大的潛能。我的故事沒有特別勵志的閃光點,也沒有很大的波瀾起伏,處于慢慢治療中的我,依然在不斷嘗試,改善自己的生活,希望能把給自己的想法分享病友們,大家一起努力經營自己的生活,在點滴的收獲中,聚成美好的人生,共勉!

 

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